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尹小姐從小就有四肢疼痛情況，走路像走針板般灼熱刺痛，四處求醫卻求助無門，還被誤診為維生素B群營養不足；之後併發心臟肥大、心律不整的併發症，到50多歲經由基因遺傳檢驗才確診為罹患罕見脂肪代謝障礙遺傳疾病「法布瑞氏症」，酵素治療才改善多年來的症狀。
為減輕罕病家庭經濟負擔，台北龍門扶輪社昨（29）日捐贈臺北榮總遺傳疾病基因檢測分析儀器「核酸增幅放大反應系統」，盼能提供代謝性疾病患者及家族經濟、快速、精準的基因檢測服務。
台北榮總遺傳諮詢中心主任牛道明表示，「法布瑞氏症」是突變基因附著在X染色體上，男性的症狀會比女性嚴重，通常在40歲以後陸續發病，超過60歲後高達8成有心臟肥大問題。
牛道明說，先天代謝疾病多為家族遺傳性疾病，一人發病若全家族進行基因檢測並追蹤，早期發現早期治療，可延緩疾病進程。尹小姐就確認家族三代共6人皆罹病。但因檢驗費用昂貴，常令經濟弱勢家庭躊躇，以致於延誤確診時機。
牛道明指出，基因檢測數據可提高醫療團隊針對疾病診斷、追蹤、用藥之效率及準確性，進而制定最適合病患的治療方針；在尚未有明顯病癥前做好全方位的健康管理，透過新生兒篩檢，達到預防醫學及精準醫學的目的，實為遺傳疾病患者一大福音。
工商時報【于國欽】
失業定義有極大的灰色地帶，找不到工作而退出勞動市場者，其身份由失業者變成非勞動力，這原是失業問題惡化，但反而讓失業率降低，美國8年來失業率降低即拜勞參率由66％降至62.6％之賜。
■失業者與非勞動力都沒有工作，其差別是失業者有在找工作，而非勞動力並沒有找工作，我國今年1～10月平均失業人數46.1萬人，而非勞動力則高達823萬人。
華盛頓郵報日前為文指出川普不懂失業率，川普於競選期間經常表示：「說美國失業率是5％，那是個笑話，美國真實的失業率是42％。」
這真是語不驚人死不休，42％失業率究竟是怎麼算出來的？川普說：「所謂失業者，除了那些找不到工作的人，還得納入所有沒工作的成年人。」乍聽之下似乎合理，但仔細一想，不得了，退休老人、家庭主婦、學生全是沒工作的人，把他們都納入失業人口，難怪失業率高達42％。
沒上班者...都算失業？
我們來幫川普找一下42％的算法，以去年9月為例，美國勞動力1億5,686萬人，失業人數793萬，沒有工作也不找工作的非勞動力9,445萬，一般失業率的算法，即以失業人數除以勞動力，結果是5.1％。
川普的算法是：把失業人數加非勞動力人數除以16歲以上民間人口，川普定義的失業人數是793萬加9,445萬，約1.02億人，以1.02億除以2.51億，得出41％，這大概就是川普心中的失業率。
大概所有的專家都會認為川普的算法荒謬可笑，因此華盛頓郵報才會長篇大論給川普上課。然而，我們若冷靜思考一下，川普這個算法也未必那麼可笑，因為它呈現了一個傳統失業率看不到的問題，那就是「隱藏性失業」。
觀察指標 應多元而靈活
我們用川普的算法檢視一下美國歷年情況，以2007年底為例，依傳統算法失業率是5.0％，和去年9月差不多，但用川普的算法所得出的失業率不是41％，而是37％。傳統失業率告訴我們，如今失業率已回到金融海嘯前的水準，但川普的算法告訴我們，情況變糟了，從37％升至41％，代表的是「隱藏性失業」增加了近千萬人。
川普的失業率雖不準確，但卻含概了「隱藏性失業」的訊息，把勞參率的變化融入其中，對於平日不觀察勞參率者，川普獨創的失業率不失為一項好指標，川普正因為從獨門的失業率看出「隱藏性失業」的嚴重性，選戰策略深植民心，終於獲勝，若只看傳統失業率，則必然與民心脫節太遠，這給我們的啟示是，觀察指標應多元而靈活，務實而不因循。
以川普的算法，我們的失業率變化如何？我們的川普失業率由1990年的41％升至近年一直維持在44％上下，長期而言，隱藏性失業確實有擴大趨勢，值得注意。
事實上，經濟學家也明白現行失業率確有盲點，也曾提出若干廣義的失業定義，經常被援引的有四種：U1為標準失業者，U2係U1加上兼差者，U3是指U1加上非勞動力中想工作而不找工作者，U4是指U2再加上想工作而不找工作者。
用此法所算出來的失業率就不會像川普失業率這麼驚人，以我國今年而言，傳統失業率是3.9％，而廣義失業率U3是5.1％，而以部分工時者41萬人視為兼差者計算，則U2是7.4％，U4為8.7％。
社會學家伯瑞納曾指出，若坐牢的痛苦是66分，失業的痛苦也有49分，其對個人及社會影響甚鉅，我們非但不該嘲笑川普，反而應該深切反省，看待失業問題必須跳脫冰冷的數字，回歸人性的關懷。
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President-elect Donald Trump calls out to media as he greets investor Wilbur Ross as he arrive at the Trump National Golf Club Bedminster clubhouse, Sunday, Nov. 20, 2016, in Bedminster, N.J.. (AP ．．． 較多President-elect Donald Trump calls out to media as he greets investor Wilbur Ross as he arrive at the Trump National Golf Club Bedminster clubhouse, Sunday, Nov. 20, 2016, in Bedminster, N.J.. (AP Photo/Carolyn Kaster) 較少
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Associated Press | 拍攝者 Carolyn Kaster
2016年11月24日週四 台北標準時間上午4時57分
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